Залишу тут деякі корисні посилання на тему. Можливо, це допоможе комусь не вишуковувати їх розрізнено по всій мережі - стандарт донесення інформації до пацієнтів українськими лікарями, як показує досвід, можуть описати тільки нецензурні слова; надіюсь, з часом це виправиться. Актуальні і повні рекомендації стосовно раку молочної залози (запобігання, частоти обстежень, діагностики, стандартних схем лікування) від німецької асоціації гінекології та акушерства (англійською, вони оновлюватимуться, лінк повинен видавати найновіші версії): AGO-Online - March 2016 Калькулятор прогнозу виживання: Breast Cancer Treatment Outcome Calculator Науково-популярний ресурс з пояснюючими статтями про природу онкології, профілактику генетично обумовлених випадків, лікування і дотичні найновіші дослідження: Рак Організація при Університеті Ерланґену (Німеччина), яка безкоштовно надає свою експертну думку щодо оптимального лікування (досить надіслати їм історію хвороби пацієнта, можна разом із вибраною схемою лікування, в англійському або німецькому перекладі, на ел.пошту - Міждисциплінарна комісія з пухлин розгляне надані документи і запропонує варіанти лікування, вкаже на недоліки вибраного попереднім лікарем курсу або підтвердить його): Chirurgie Дієта, рекомендована німецькою групою лікарів Die Ernährungs-Docs для відновлення після мастектомії (дякую, @famenlviv!) + інструкції щодо способу життя для онкопацієнтів (переклад з німецької мій): Dropbox - Mami.pdf І трішки з іншого боку, але до теми - як доглядати за шкірою після пережитої онкохвороби: Как ухаживать за кожей тем, кто перенес онкозаболевание
Сьогодні Свята Різдвяна вечеря і погтрібно стримати сльози, а вони неслухаються... Онко (( Підкажіть, Мене поставили в чергу на операцію на 1 лютого на Броньовій. Можливо краще це зробити в Польші і не чекати до 1 лютого? Дівчаточка, Львів чи Польша? Порадьте.
@lecpoir то не добра новина, звичайно, але ж операція - це вже краще, ніж могло б бути! Найперше - витерти сльози і озброїтися знанням. Так Вам стане спокійніше і Ви будете знати, що робити далі. Не знаю, чи Ви перевіряли свій конкретний процент виживання без повторної хвороби на наступні 10-15 років (його мав би сказати лікар, але українські онкологи цим легковажать, або часто їм не до того). То важливо: є калькулятори, які такий процент швидко підраховують, досить вказати свій вік, стадію, статус гормонозалежності пухлини і вибране лікування. Якщо у Вас той процент 80-95%, то плакати і побиватися нема ніякої причини, а замість того треба зробити все, що у Ваших силах, щоб все було добре далі. (Якщо Вам потрібна з цим допомога, кажіть, я все підкажу). Операція зазвичай означає 1-3 стадію, а значить, той процент може бути дуже і дуже високим. Де робити операцію - мастектомію вважають хірургічно одною з найпростіших, тому великої різниці в тому, де Вас оперуватимуть, не буде, і тратити додаткові кошти/час/зусилля на оперування у Польщі здається не дуже сенсовним - місцеві хірурги справляться з тим, щоб максимально зберегти Вам все, що можна зберегти, і не пошкодити функцію руху руки. Найліпше - всі витрати спрямувати на якісне лікування (тут якраз і є різниця між тим, які схеми лікування рекомендують лікарі в нас і за кордоном, тому варто покладатися на вибір доброго онколога, + можна вибрану схему перевірити самому і обговорювати з лікарем), а також на Ваше відновлення (харчування, масажі, спорт і т.д.) і на якісні і часті обстеження потім. Якщо Ви маєте якісь сумніви стосовно схеми лікування, лікарських інструкцій або обстежень, то діліться, я постараюся допомогти всім, чим зможу. Головне для Вас зараз - спокій, примирення зі своїм новим станом здоров'я, підготовка свого імунітету до хіміотерапії і розуміння, що онкологія - банальний збій в роботі організму, як ангіна, - він чекає половину з нас усіх, якщо доживемо до 80-річного віку, і в ньому немає ані прокляття, ані Вашої провини, як у будь-якій іншій хворобі. Ви її подолаєте і все буде чудово! Моя мама мала операцію у травні, пройшла хімію і закінчує таргетне лікування через місяць. Це важко, це некомфортно, але це ненадовго. У неї вже знову виростає волосся, повертається до норми імунна система і далі її життя виглядатиме так само, як рік тому, - а втрата частинки тіла - ніщо порівняно з тим, щоб залишатися живою ще довгі роки і могти далі обіймати своїх найрідніших! У Вас все обов'язково стане краще, ніж зараз, - зараз найважчий час. Три тижні очікування це немало, але, можливо, для Вашого випадку це некритично (то краще знає Ваш лікар), а може, цей час потрібен для додаткових аналізів (якщо Вам треба визначити HER-статус через тест FISH у Києві). У всякому разі, панікувати не варто, а на Броньовій проконсультуйтеся у зав.відділенням Ярослава Шпарика. Він призначав лікування мамі: компетентний і адекватний лікар, який володіє англійською, цікавиться новинами у методах лікування і регулярно відвідує головні онкологічні конференції у Штатах, його думкою точно варто поцікавитись. Тримайтеся і веселих Вам свят, попри все! Онкологія давно не вирок, і не віддайте їй головне - радість від життя :*
Доброго ранку @labisqwee. Мене звати Тетяна. Безмежно вдячна Вам @labisqwee за відповідь. Розумію, що вчора була Свята вечеря і у Вас були родинні справи. Та по при все Ви знайшли час для змістовної відповіді. Дякую. Вирок онко - паніка, страх ... Моєї мами не стало 10 років тому назад - онко. Тому я зараз в розпачі. Рідним нікому не кажу, бо не хочу розчаровувати їх та не хочу жалості, не можу бачити сльози рідних, тим паче у Різдво. Сказала лише одному другові. Дякувати Богові, що є така людина у мене. Питаю за Польшу тому, що в подальшому хочу там проходити всі процедури та бути там на контролі. Калькулятором не користувалась, бо мені там все невідомомо та незрозуміло. Я не знаю що таке HER-статус, не знаю стадії, не знаю статусу гормонозалежності пухлини. Я, як і більшість людей, планувала свій тиждень, готувалась до Різдва. В минулу неділю пішла на депіляцію. Пару днів було неприємне відчуття в області "мишок" (такого раніше не було) і я,. незрозуміло як, нащупала ущільнення. Не знаю чому, але одразу в голові пролунало "онко". В четвер пішла на Броньову, зробила мамограму, здала гістологію (лікар зробила забір шприцом) і мої найгірші прогнози підтвердились. Все. Лікар сказала прийти 31 січня, здати аналізи і 1 лютого на операцію (без видалення грудей). Більше інформації я не маю ніякої. Маю велику підтримку зі сторони друга і ще раз дякую Богу, що він у мене є. Друг сказав, щоб я не думала про гроші, а вирішила де я хочу оперуватись та лікуватись. П'ю валеріанку, бо плакати при рідних не можу, і шукаю рекомендації, поради та читаю відгуки. Тому, буду вдячна за будь яку інформацію. P.S. Я дуже активна людина, тому для мене сидіти, лежати, чекати - це нестерпні явища. До 1 лютого мене накриє депресія і страх.
@lecpoir дуже хочу вас підтримати. Я в цій темі не спеціаліст, але чула багато історій, що при своєчасному виявленні і лікуванні, люди живуть ще багато років. Моїй свекрусі 5 років тому вирізали пухлину по гінекології (разом з жіночими органами), робили хімію. Правда потім виявилося, що результат гістології був не однознозначний. І хімія давалася «для гарантії». Тому раджу все питати, навіть випитувати в лікарів. Якщо маєте можливість поїхати в Польщу, скористайтесь нею. І обов’язково вірте, що все буде добре!
Тетянко, я прочитала Вашу відповідь і вона мене втішила! Виглядає на те, що Ви знайшли свою пухлину достатньо рано і навіть обійдеться без видалення грудей. Це вже дуже і дуже добре. Розумію, що Вам то може звучати як знущання, коли довкола всі живі-здорові, і Ви маєте право відплакати свій жаль і пережити горе своєї новини так, як Вам відчувається. Але думаючи логічно, Вам треба тепер усю свою історію порівнювати не з кимось, хто не захворів на онкологію (поки! бо кожна 8-ма жінка раз за життя пройде через рак грудей), а з тим, як все могло піти набагато гірше - бо шанси діагностувати пухлину рано нікчемно малі порівняно з пізньою стадією, шанси не пройти через мастектомію нікчемно малі порівняно з варіантом відрізати все, і взагалі вся історія з раком - то лотерея і Ваш квиток вже не з тих гірших. Тому - плакати за втраченими планами можна, але і радіти кожному новому дню тепер є чого! Дуже шкода Вашої мами... співчуваю. Що тут важливо: що 10 років тому, на жаль, не було і часточки тих можливостей діагностики і лікування, що є зараз, а кілька препаратів, які успішно лікують рак, тоді взагалі ще не були винайдені. І інше - рак грудей це не один діагноз, а 30 різних варіантів захворювання, по суті. Тільки один вид онкології грудей генетично наслідується, він становить відсотків 15 від усіх діагнозів. Тому Ваша онкоісторія може бути взагалі не пов'язана з мамою (бути зовсім іншою хворобою), а навіть якщо вона така ж - то Ваше лікування і життя після онко буде зовсім іншим, набагато кращим. З часу, коли захворіла моя мама, я дізнаюся весь час про чергових знайомих, у кого мама чи бабуся колись пройшла через хіміотерапію і спокійно і в здоров'ї живе далі 10-20 років - то все європейські друзі, в них і раніше був доступ до кращої діагностики і ефективніших ліків, але з часом так буде і в нас. Моя німецька гінеколог, якій я на плановому огляді розказала історію мами, відразу каже - як же пощастило Вашій мамі! Що стадія рання, що операція швидко, що не найагресивніший вид пухлини, що ліки від неї є і дуже ефективні. Так і треба думати: що Вам пощастило. Бо онкологія не має кращого за цей варіанту, тільки гірші. Про Польщу. Вам там точно буде спокійніше, приємніше і менш страшно через це все проходити. У Львові тіснява, брак лікарського часу і уваги, нерви, очікування грошей і атмосфера безвиході і вмирання - не в останню чергу через те, що пацієнти нічого не знають на тему онкології і весь час там - то слухання сліз і зітхань. Чесно кажучи, туди треба міцну психіку і здоровій людині, не те що приголомшеній новиною про онкологію. Не те щоб у Польщі в держлікарнях не було дечого з цих всіх пунктів... але загалом картина набагато здоровіша. Загалом, якщо Ваше лікування недовге і в більшості оперативне, то робіть тут, а якщо довготривала хімія чи таргетне - то у Львові адські умови в психологічному плані. Тут ще від людини залежить, хтось прийде і піде, а хтось набереться враження від тої печалі і впаде в депресію. Щодо подальшого обліку і контролю - там точно більше можливостей з точнішим обладнанням, на це варто тратити гроші і час 100%. Ви все правильно зробили! От у гістології і є вся інформація про гормонозалежність, HER і стадію. Ви можете там її розшифрувати самі, попросити лікаря або я можу Вам з цим допомогти, то неважко. Виглядає на те, що у Вас 1-2 стадія, це прекрасний прогноз. Не чекайте, спробуйте себе всяко відволікати на приємніші речі, а ще - раціонально підходити до справи, не піддаватися відчаю. А якщо Вам треба розради і підтримки, то теж не зволікайте, порозмовляти з психологом може виявитися дуже помічним для Вас зараз. А ми Вас підтримаємо тут, чим можемо. Все буде добре!
@labisqwee Нещасний шматочок паперу з результатами гістології лежить в лікаря, пацієнт його і в очі не бачив, все "важливе" повідомили телефоном.
І таке буває, - йти до лікаря, взяти гістологію на предмет почитати, зробити копію, вимагати пояснень. Така в нас "медицина". Я от за півроку навчилась моніторити клінічні дослідження і читати гістологічні висновки... жити ж треба. Не рятують лікарі - рятуємося самі.
Хочу Вас підтримати.2 роки тому , я теж звернулася з ущільненням.Взяли біопсію , яка теж виявилася поганою.Коли лаборант мені її видав я побачила шифр , то зразу зрозуміла, що підозра на онко , бо сама медик.Лікар сказав оперувати.Але нащастя , під час операції роблять ще раз гістологію цієї пухлини, то аналіз показав що це фіброміома. Через 10 днім прийшла остаточна гістологіюя - в мене була фіброміома.Так що не накручуйте себе на перід.Все буде добре.
Я не впевнена, що той аналіз, який я здала (лікар зробила забір шприцом), це і є гістологія. Видали мені його через 3 хвилини, я заледве встигла прочитати молитву. У ньому всього лише "С-50". Мамографія - BIRADS 4c ПГЗ, BIRADS 2 ЛГЗ
Дівчатка, якщо все ж таки Польща, то де саме? Можливо хтось знає в іншій країні клініку? Завтра приїжджає моя рідна сестра, вона їздила на пару днів у гості і почнеться саме складне - ми з нею дуже-дуже близькі, зідзвонюємось щодня, зустрічажмось щонеділі у церкві. Головне стримати сльози. Дорогі мої нові Друзі, Ваші пару постів додали мені впевненості та віри. Дякую, що Ви є. Дякую за будь-які поради та рекомендації. Особливо дякую, Вам @labisqwee - Ви мене ведете по невідомій мені дорозі і допомагаєте не впасти. Дякую! Щасливого Різдва усім Вам!
Маю друзів в Італії, Німеччині та Ізраілі. Але ще нікому нічого не розповідаю, допоки не прийму остаточне рішення де буду лікуватись. За Ізраіль я чула, що кінцеві результати не дуже кращі, за лікування в Україні. Найбільше думаю про Польшу, бо це поруч, туди зможу поїхати сама на машині і не потрібно багато часу витрачати на дорогу. В Польшу їжджу часто, тому ні у кого з рідних не виникне питань, чого я туди поїхала ("польські бляхи" зробили з мене частого гостя міста Перемишль трошки гумору, хоча зараз не до нього). Ще трохи про Польшу... 10 років тому назад, коли у мами діагностували онко кишківника 4-ої степені і прооперували, та через пів року у неї почали відбуватись дивні зміни у поведінці, я за допомогою свого Друга, повезла її в Польшу. Там виявили пухлину мозку і прооперували, буквально через три години після операції мама повернулась до нормального стану. Але, після повного обстеження, всі надії зникли - метастази по всьому тілу, залишились лічені дні. Польські лікарі сказали, що початкова пухлина не була на кишківнику, і на той момент, коли мамі робили першу операцію, потрібно було видаляти іншу пухлину... Можливо я щось плутаю, бо це було 10 років тому назад і я була в шоці, і я була з мамою наодинці, але суть приблизно така. Коли ми з мамою повернулись у Львів і я показала на Броньовій ті обстеження з Польші, у наших лікарів було неприховане здивування, що такі обстеження існують, я кажу про методи обстеження та їх вигляд у кінцевому варіанті. Тому я думаю, що мабуть все таки за кордоном більше гарантій та впевненності у завтрашньому дні. --- дописи об"єднано, Jan 7, 2018 --- Можливо є якісь рекомендації на даному етапі, ще до операції - що рекомендовано їсти, пити, можливо якісь ліки приймати, або навпаки категорично не приймати, більше чи менше спати (хоча я мало сплю, особливо тепер), спортивні навантаження, перегрів, переохолодження, тісна білизна заборонена чи ні, алкоголь, депіляці так чи ні, ...?
@labisqwee - AGO-Online - March 2016 не бачу новішої версії. Можливо є новіша версія? Спробую читати за допомогою онлайн перекладача, бо в іноземних мовах я не сильна.
я не дуже компетентна, але маю деяку інфо по Ізраілю. В свій час родичі там лікувалися і моя квартирантка. В Ізраїлі, звісно, нове обладнання і т.д. і т.п., АЛЕ це шалені гроші. Тому що вони живуть на тому, там мільйон якихось посередників. В лікарню нереально попасти без посередників, навіть не пускають. Вартість обстежень для місцевих і для іноземців в рази різниться, ці посередники приписують собі якісь відсотки. Одним словом, то така канітель. Якщо у вас там є хороші друзі, які можуть взятися за це і знайтм, як то робити без посередників (бо я в принципі записувалася на прийом без посередника, але треба знати до кого, і щоб він хотів вас прийняти), то є зміст. А якщо нема - то якась чорна діра, гроші кануть, а ті посередники облуплюють з усіх сторін, що й кроку не зробиш. Тому, у мене за Ізраіль неоднозначні враження...Я думаю, що в Європі, то більш регламентовано.
Біопсія. Дуже важко їздити після хімії, навіть за 1,5 години в автобусі можна зомліти, крім того додаткове напруження і іиснаження організму - збільшує сприйнятливість вірусів і інфекцій, що в свою чергу відстрочує наступний блок /давку хімії, що ще більше виснажує організм. В будь-якому разі з вами повинен хтось бути на випадок непередбачуваних ситуацій, навіть нервового зриву, не кажучи про фінансові, мовні та інші питання, тому гратися в героя в такому випадку, на мою скромну думку, шкідливо. Ви ж можете звернутися знову в ту клінікую де оперували маму? Взяти диск з мамографією, висновки з офвційним тлумаченям, і поїхати навіть наобум, хоча цілком краще наперед телефонічно чи мейлово домовитися про зустріч. Краще заплатити лишні злоті за консультацію, можливо провести там біопсію ще раз, ніж думати тут
Дякую за пораду. Мабуть Ви праві і я прислухаюсь до цієї поради, їздитиму не сама. --- дописи об"єднано, Jan 7, 2018 --- Я заблудилась в інтернеті, шукаючи потрібну мені інформацію... Хто знає щось про CyberKnife ? Co to jest Cyberknife?
Нема =( Поглянула на основну сторінку, останнє оновлення 2016 рік, тобто нічого поки не змінилось. Ця добра. --- дописи об"єднано, Jan 7, 2018 --- То таки не гістологія, як Вам вже вище сказали, - то лише результат біопсії. Вам же для точного прогнозу треба мати те, що називається імуногістологічним дослідженням. Припускаю, що план Вашого лікаря - робити гістологію при оперуванні, тобто пухлину видалять, її частину обстежать і через тижні 2 Ви матимете уже точний результат. С-50 то стандартний код онкології грудей, його пишуть і при підтвердженому діагнозі, і при підозрі. І дуже-дуже підтримую думку про те, що їздити на хіміотерапію самій - не варіант. Взагалі, при всіх недоліках львівського центру, бути близько дому і не витрачати зайве час і здоров'я ще й на дорогу - дуже важливо.
Жахлива історія... Співчуваю Вам страшенно. То така сумна статистика, що після онкології кишківника і грудей найчастіше місце рецидиву - голова. Саме тому після лікування треба буде часто і добре обстежуватись. Тепер трошки інша ситуація, і лікування раку грудей - порівняно тривіальне і просте на тлі раку інших органів. Величезної різниці між тим, як призначають хіміотерапію в нас і в Польщі, немає, правда, в Польщі є доступ до безкоштовного додаткового лікування, але для цього треба бути там резидентом і бути зареєстрованим в їх системі держ.охорони здоров'я, тому тут різниці для Вас не буде - і тут, і там доведеться платити. Ще на ранніх стадіях у Польщі призначають хіміотерапію до або і замість операції, а в нас оперують майже завжди. Але загалом - це лікування довге і часте, тут поїхати-приїхати зовсім не комфортний варіант, та і Вам після хімії проходити наш кордон... я б не побажала. Якщо поїхати туди на весь час лікування і жити біля клініки - то так, варто. А добиратися туди-назад на сеанси - мабуть, ні.
