Чимало людей, які слідкують за долею маленького безбатченка Роми Фенікса, задаються питаннями, а що далі, чи зможе ситуація з ним якось змінитися на краще, чи зможе отримати дитина лікування закордоном? Адже зараз відбувається деяке затишшя і, більше того, багато хто починає хвилюватися, чи не зайшла ситуація з перспективами на порятунок дитини в глухий кут. Тому спробуємо розкласти все по поличках. Турецька клініка «Аджибадем» не відмовилась від Роми і готова його прийняти на лікування, коли українська сторона буде готова його привезти. Після відмашки буде встановлена нова дата на яку вони будуть готові прийняти дитину. Українські лікарі фактично вимкнули зелене світло для дитини потрапити на лікування закордон. З урахуванням їх висновків здала карти Уповноважена Верховної Ради України з прав людини Лутковська, припинивши займатись цією справою. Кулеба, як Уповноважений Президента України з прав дитини, готовий допомагати з всиновленням, але якось вплинути на ситуацію з вивезенням дитини на лікування закордон він безсилий. Потенційні усиновлювачі дитини є і вони не припинили рухатись у цьому напрямку. Це іноземці, громадяни Сполучених Штатів. Однак, поки ситуація розгортається повільно і в них сумніви щодо доцільності лікування дитини в Туреччині: на їх думку доречніше б це було зробити в Америці, однак ніяких спецрейсів чи інших умов для перельоту через океан для Роми не стоїть, і витримати таку далеку подорож – не теж саме, що за кілька годин добратись до Стамбулу і можливо навіть спецрейсом. Але поки вони реально не оцінюють ситуацію. Щоб не гаяти час і дати можливість провести довгоочікуване якісне лікування закордоном силами наших волонтерів, а саме Катериною Смик, що відповідає за допомогу Ромі Феніксу, розпочалась процедура отримання опікунства над Ромою. (Щодо доцільності даного кроку в нас на сайті існує опитування і на даний час більшість його підтримує.) Однак поки що процес опікунства дещо затягується з причин хвороби дитини Катерини. Небажання щоб Рома покидав Україну від тих чи інших зацікавлених осіб виливається в активну протидію та спробу дискредитації Катерини Смик і, відповідно, нашої організації, волонтером якої є Катерина, в тому числі за допомогою різних структур. Як вже зазначали не раз, ми ніколи не думали, що бажання допомогти може мати стільки протидії і опору. Однак, представляючи голос чисельного суспільства, яке прийняло біль Роми до свого серця, ми не можемо скласти руки і не збираємось цього робити. Тим паче, фактично маючи в своєму розпорядженні кошти для порятунку хлопчика. Ми не кажемо слово «операція», але ми говоримо «огляд і лікування у одного з найкращих дитячих нейрохірургів світу, який береться якісно поліпшити стан здоров’я Роми». Тому, підсумовуючи вищезазначене, ми можемо стверджувати, що, Рома Фенікс має отримати шанс на порятунок після того як його а) візьмуть під опіку, б) всиновлять. Потрібно лише почекати – це все що нам поки залишається. Sent from my SM-T230NU using Tapatalk
Про Ромчика. Насправді, новини є і хороші і недуже, проте справи не стояли на місці, і є певні результати. Нарешті ми готові поділитися в вами першими результатами проведеної роботи щодо питання подальшої долі нашого Роми. Отже, на початку липня ми звернулися до громадської організації - Центр Протидії Корупції за допомогою в нашій, здавалося б, патовій ситуації. За сприяння представниці ЦПК Олександри Устинової, нам вдалося зустрітись з головою Національної Медичної Академії Наук України – В. Цимбалюком. Почувши історію Роми, голова щиро здивувався, чому не випустили дитину на огляд до закордонних спеціалістів тим більше за рахунок небюджетних коштів. Але ж звісно захотів почути думку лікарів дитячої нейрохірургії. Зустріч продовжилася за присутності голови відділення дитячої нейрохірургії Г.Кєворкова та лікуючого лікаря Роми – А. Свиста. Описувати довго немає сенсу, зазначимо коротко: лікарі не відповіли на ЖОДНЕ поставлене по суті питання – ні щодо причини замовчування залишку пухлини після другої операції, ні щодо фальсифікованого типу (грейду) пухлини, ні щодо причин відмови зробити аналіз крові на підтвердження генетичної рідкісної хвороби. Замість цього було аж занадто багато емоцій від, здавалося б, впевнених в своїй позиції лікарів, звинувачень волонтерів у бажанні заробити відсоток у клініці «Аджибадем». Виявилось також, що для панів професор Мемет Озек – буквально «ніхто», а не визнаний у всьому світі дитячий нейрохірург. Наприкінці зустрічі голова НАМН врешті решт зайняв позицію колег. Втім, зустріч була «задокументована» і в майбутньому, сподіваємось, стане суттєвим доказом для правоохоронних органів. Далі. За сприяння шановного пана Тараса Бика (Міжнародний республіканський інститут в Україні), відбулась зустріч з народними депутатами України: головою комітету з закордонних Ганною Гопко та Марією Іоновою. На зустрічі нас уважно вислухали та перейшли від слів до діла - пообіцяли допомогти знайти правду. За сприяння пані Іонової ми ще раз звернулись до Уповноваженого Президента України з прав дітей пана Миколи Кулеби, який висловив готовність звернутись до нового керівництва МОЗ в особі пані Уляни Супрун із закликом створити робочу групу щодо порушення питання направлення Роми за кордон. В цей же час керівник секретаріату міжфракційного депутатського об’єднання «Захист прав дітей» Верховної Ради України шановна пані Людмила Волинець надала нам можливість звернутись з трибуни Верховної Ради до народних депутатів України 12 жовтня 2016 року на парламентських слуханнях з прав дітей із закликом прийняти окрему постанову по Ромі та зобов’язати державного опікуна надати дитині можливість бути оглянутою закордонним спеціалістом з метою отримання альтернативного медичного висновку. Також на днях буде запущено петицію до народних депутатів на сайті ВР України щодо вирішення питання Роми, яку ми проситимемо вас підписати й в такий спосіб, а також особистою присутністю під час слухань, підтримати Ромчика та нас. Наразі це вся інформація, яку ми можемо оприлюднити. Згодом ще більше новин. Сподіваємось - тільки добрих. Надіслано із мого iPhone за допомогою Tapatalk
Шановна громадо, друзі, нарешті можемо підсумовуючи все що відбулося за останні 2 тижні. Одразу зазначу, що з таким цинізмом та хамською зневажливою поведінкою чиновників я особисто не стикався ніколи протягом усього свого життя, тим більш в ситуації, коли це стосується життя маленької нікому не потрібної дитини-сироти. Про все поступово. Головна діюча особа фарсу є уповноважений з прав дитини Микола Кулеба. Весільний генерал з прав дитини при президенті України (зі слів його ж знайомого юриста). Уповноважений два тижні тому запевнив нас, що він на зустрічі з Уляною Супрун (чинним міністром охорони здоров’я) направив офіційний запит на МОЗ з вимогою зібрати спеціальну робочу групу по ситуації з Ромою Василенком і отримав запевнення про розуміння ситуації з боку міністра. Протягом декількох днів ми намагались зв’язатись з особистою помічницею міністра Вікторією Савчук (Victoria Savchuk | Facebook) зщоби дізнатись, на якій стадії знаходиться зібрання робочої групи. Вікторія не відповідала в Фб, ухилялась від прямої відповіді, потім не брала слухавку декілька днів. Врешті-решт з нами зв’язалась якась дівчина, яка на громадських засадах допомагає в МОЗ і не є співробітником і сказала наступне (витяг з електронного листа): «…Доброго ранку, Олексію. На ваше звернення, щодо вивозу Роми Василенка за кордон на операцію відповідаємо наступним чином:. 1. Відповідь Німецької клініки була, що дитину не можна оперувати, бо це небезпечно для її життя. 2. Дитячі будинки та їхні керівники відносяться до структури Міністерства соціальної політики, а не Міністерства охорони здоров'я. Дякуємо за Вашу громадянську позицію. Оксана Журба (зв'язки з громадськістю МОЗ)…» Після того як ми почали з’ясовувати, хто ці люди, які в них повноваження і хто їм доручив озвучити цю позицію і чи є вона офіційною, нас набрала така собі вже радник міністра Супрун – Олена Коломійчук (https://www.facebook.com/kolomiychuk?fref=ts). Пані в зневажливо нахабному ключі повідомила, що: 1. Ніякої робочої групи по Ромі збиратись не буде. 2. Ніякого офіційного звернення уповноваженого з прав дитини в МОЗі не зареєстровано. 3. Вона тільки що говорила з держаним опікуном Ющенко і та направляє свій запит на МОЗ на проведення вже третьої за рік медичної комісії для остаточного затвердження діагнозу дитині. 4. На моє зауваження про те, що ця комісія може бути упереджена в своїх висновках і про кругову поруку в медичній царині, мені відповіла, цитата «..А Ви не думали, що діагноз дійсно такий як кажуть в Ромоданова…», «…у вас є медична освіта?...» і так далі. Пані фактично мені продублювала позицію Ромоданова, яку я чув неодноразово від лікарів ІН особисто. 5. Останнє – волонтери самі винні в тому що зібрали кошти дитині і тепер хочуть вивезти дитину закордон, щоби зняти з себе відповідальність за гроші… Ще раз наголошую це представник «нової команди реформаторів МОЗ»! Далі на аван-сцену виходить уповноважений з прав дитини Микола Кулеба. Він наприкінці минулого тижня запевняє, що він говорив з заступником Супрун Лінчевським (профайл у ФБ) і той сказав, що він і МОЗ не проти, щоб у Роми взяли кров для проведення генетичного аналізу на наявність хвороби Бурневіля-Прінгля (Туберозний склероз). Цитую Кулебу «..так що давайте домовляйтесь з лабораторією і будемо планувати виїзд на наступний тиждень (тобто ось це який зараз)". Ми підняли всіх на ноги, в стислі терміни завдяки Катерині Прищепі – дякуємо принагідно їй публічно, знайшли лабораторію у Польщі, яка робить такий аналіз, знайшли компанію офіційниї перевізень біо-матеріалу для аналізів в Україні. Але сьогодні Микола Кулеба сказав, що ніякого аналізу ніхто брати не збирається! що він не впевнений, що опікун дасть дозвіл на забір аналізу (який є обов’язковим). коли він почув, що ми наполягаємо, щоб нас супроводжували журналісти, бо громадськість має знати, що відбувається з дитиною, яку вже рік ніхто не бачив, уповноважений відповів що він не журналіст, в передачах не знімається!!! і йому не треба, щоб його ніхто супроводжував. Далі -що МОЗ вирішили везти Рому до Києва знову в Ромоданова на комісію, яка буде перевіряти діагноз. Він правда зазначив, що він наполягає, щоб Рому привезли хоча б в Охмадит. Після того, як градус дискусії значно піднявся, бо я був змушений сказати йому, що це вже смішно, що нас водять за ніс вже 4-ий місяць, що знову працює «кругова порука», запитав його чи він на щось взагалі збирається впливати, бо КПД його діяльності в історії з Ромою за рік становить - 0,00% , уповноважений зірвався на крик, запитав чи є в мене честь і совість, звинуватив мене, що я не хочу слухати, перекручую і скандалю, і він більше не збирається зі мною спілкуватись, а буде «йти своїм шляхом» і кинув слухавку. Прошу всіх висловитись з приводу теперішнього стану наших справ. Давайте разом складемо план дій. Я повторюсь, але я абсолютно впевнений, що правда переможе і ми зможемо допомогти Ромі, це станеться дуже скоро, проте наразі ситуація ось така. Для проведення аналізу все готове. Але Кулеба просто цинічно намагається пошити мене разом з вами в дурні. Доля дитини для адвоката з прав дітей очевидно нічого не вартує. З повагою, Олексій Смик, координатор волонтерської групи Sent from my SM-T230NU using Tapatalk
