Допоможіть врятувати маленьку Евеліну. Діагноз - хвороба Костмана.

Тема у розділі 'Доброчинність', створена користувачем Khaleesi, 27 Серпень 2015.

  1. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім привіт!
    Пишемо новину, яку мали б написати ще тиждень тому, але так цього і не зробили за браком часу. Минулої суботи (02.04) Евелінка попала в лікарню з гострим фарингітом, температурою 39, дуже сильним кашлем та нежиттю. І хоча лікування було для нас звичне: довенно антибіотик, глюкоза і фізрозчин, та цього разу нам було надзвичайно важко. Все через те, що Евелінка підросла і подорослішала – її протести проти крапельниць та постійні спроби висмикнути катетер нас просто вразили… 12-16 год. під крапельницею – це було справжнє щоденне випробування і для нас і для неї. На щастя через 4 дні крапельниці відмінили, замінивши приймання антибіотику перорально. Зараз Евелінка вже не має температури, але вона ще кашляє та має нежить.
    Ще одна важлива річ – в минулих постах ми зазначали, що нам вдалося дістати гранулоцитарний фактор росту (G-CSF) «Нейпоген» (Швейцарія), і ми його тримали на випадок захворювання, щоб не тільки допомогти вилікуватися донці, а й перевірити ефект від таких ліків. Так-от, Нейпоген ми почали колоти з понеділка, і кололи до п’ятниці включно, постійно збільшуючи дозу. Результат прийому таких ліків настає вже через 12 год., максимум – 3 доби. Результат нашого прийому – 0…
    На превеликий жаль, кістковий мозок Евелінки не зреагував на фактор. Що це означає та які наші подальші дії будемо обговорювати з лікарями на цьому тижні.
    12983883_1727459760873148_7637939636786476692_o.jpg 12993511_1727459764206481_249051339085073573_n.jpg
     
  2. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт. Є трішки новин від Евелінки. Пост батьків у ФБ:
    Усім привіт!
    Сьогодні нашій Евелінці 2 рочки!! Як же ж швидко летить час! Всього лише два роки, а скільки вже довелось їй пережити... Але дивлячись на Евелінку, ви цього ніколи не помітите, тільки сміх, радість, бажання все дізнатись і до усього дотягнутись)))

    Ми неймовірно раді, що зустрічаємо це свято не в якійсь закордонній лікарні, а вдома, в родинному колі! Евелінка розвивається дуже добре, вона вже мала розумаха з якою можна тако собі нормально поговорити, посміятись, а інколи просто впасти в ступор від тих маленьких хитрощів))) ну, все як має бути, і батьківської радості у нас теж вистачає. На щастя все не так страшно як нам казали лікарі, але проблем, на жаль, всеодно вистачає.

    Так, ми довго "не виходили на зв'язок", але якби це робили, то наші пости починались би словами, що Евелінка знову захворіла і знову сильні антибіотики і ми надіємось що ненадовго... Насправді це трапляється дуже часто, приблизно кожні два тижні, і закидати стіну в групі суцільними хворобами якось не було бажання, а дуже часто і можливості. В лікарні останній раз були в червні з кишковою інфекцією, а літом в основному у нас були проблеми зі шкірою: фурункули, запалення від мікротравм і т. п.

    Ось так коротко і про головне.
    Дуже дякуємо усім хто продовжує нас підтримувати, і цікавиться станом Евелінки ( тут обіцяємо виправитись і публікувати новини частіше )

    Бажаємо всім міцного здоров’ячка і гарного настрою, і як завжди ПРИВІТ від ЕВЕЛІНКИ !!!!!!!!!!
    [​IMG] [​IMG] [​IMG]
     
    • Подобається Подобається x 4
  3. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт! З'явились новини про Евелінку. На даний момент ситуація доволі складна:sad: Тому зараз дуже важлива наша підтримка. Долучайтесь до офіційної групи у ФБ та, по можливості, поширюйте інформацію серед своїх друзів.
    Звернення батьків Евелінки:


    Привіт Друзі!

    На жаль, так склалися обставини, що для нашої Евелінки таки доведеться зробити трансплантацію кісткового мозку.
    Всі ми дуже надіялись, що стан нашої дівчинки покращиться, що у неї з’являться нейтрофіли і нам не доведеться робити трансплантацію. Ми вірили усім серцем, що діагноз «Хвороба Костмана» - це не наша історія. Але проживши два роки в постійних переживаннях, пройшовши десятки курсів лікування, стало очевидним, що нормально жити без нейтрофілів, нажаль, неможливо. А вони так і не з’являлись. Евелінка почала все частіше хворіти, і кожне наступне лікування давалось нам все важче і важче. І ось квітні 2017 року ми опинилися в дуже важкому становищі.
    Ми потрапили в лікарню з гострим фарингітом та високою температурою. Терміново було призначене лікування, але за декілька днів стало зрозуміло, що антибіотики не допомагають. Почалось ускладнення у вигляді пухлини в горлі. Стан Евелінки був дуже важкий і лікарі прийняли рішення використовувати потужні реанімаційні антибіотики. Був такий момент, коли нам сказали, що у випадку, якщо ці препарати також не подіють, то лікарі не знають чим лікувати далі. Від кінця осені і до тепер Евеліна постійно хворіє та пройшла вже шістнадцять(!) курсів антибіотиків. Очевидно, що від такого частого прийому ці ліки стають все менш ефективними, і тепер лікування захворювань набирає зовсім інших рис. Ще одна надія – це препарат, що змушує кістковий мозок виробляти нейтрофіли. Такі ліки могли б стати нашим рятівним колом на випадок важких інфекцій. Нажаль, як і рік тому, ці ліки не дали позитивних результатів і ми зрозуміли, що можемо опинитися абсолютно беззахисні перед новими хворобами.
    Загроза того, що Евелінка може не пережити наступне серйозне захворювання збільшилися настільки, що ні в нас, ні в лікарів не залишилося ніяких сумнівів стосовно того, що Евелінці просто необхідна трансплантація кісткового мозку.
    Тому ми змушені знову звернутись до вас з проханням про допомогу. Ми знаємо, що в цьому світі є багато добрих і небайдужих людей готових допомогти нам не втратити нашу доцю! Італійська клініка у м. Верона, куди ми звернулись повторно, вже готова нас прийняти.
    Необхідна сума – 140 тис. Євро. В неї входить: пошук донора, проведення трансплантації, післяопераційна реабілітація та кошти на проживання.
    Дуже добре що ми стартуємо не з нуля. Частину коштів, які ми назбирали в 2015 році, ми витратили на дослідження причин захворювання Евелінки та на її лікування. Також, допомагали тим дітям, яким терміново були необхідні кошти. На сьогодні ми маємо 26 тис. Євро.
    Потрібно ще 114 тис. Цю суму необхідно назбирати до початку сезонних епідемій, тобто до початку осені!
    Віримо що разом нам це вдасться! Дякуємо що Ви з нами!
    Реквізити для збору коштів:
    ПриватБанк
    Картка: 5168-7556-1697-9817 (Олехнович Максим)
    PayPal: saveevelina@gmail.com
    18403515_1912972408988548_6074542380601228371_n.jpg
     
    • Подобається Подобається x 2
  4. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост із ФБ.
    Усім Привіт!
    Хочемо трошки розповісти про нашу поїздку до Києва на цьому тижні. Насамперед, вона була дуже результативна!
    Ми успішно подали документи в МОЗ на чергу по оплаті лікування закордоном. А також зустрілися з представниками фонду «Tabletochki». Надзвичайно привітні та милі люди! Дуже радіємо, що на світі є такі добросердечні люди, готові допомогти! Ми підписали договір про співпрацю і обговорили багато питань. Так що наших друзів стає все більше! Це дуже добре, тому що попереду літо, період відпусток, і кошти збирати буде важко. Тому нам дуже важливо залучити як можна більше людей!
    Дуже-дуже дякуємо усім, хто нам допомагає! Ми вас дуже любимо!
     
    • Подобається Подобається x 1
  5. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від батьків. 24.05.17
    "Усім привіт!
    Ми вже почали процес пошуку донора кісткового мозку для Евелінки. У понеділок здали кров і відправили її у Верону. Сподіваємось, що донор швидко знайдеться.
    По витратах: 5000 EUR перший внесок за пошук донора (плюс 37 EUR комісії) та 1391 грн. за доставку крові до Верони.
    Усім дякуємо за підтримку та допомогу! Великий привіт і весняна кульбабка від Евелінки!"
    Фото документів тут не виставляю. Детальніше в групі у ФБ.
    18670775_1918802448405544_3849061642617055902_n.jpg 18670977_1918802581738864_2837907988157934868_n.jpg
     
  6. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Дуже чуттєве відео "Пташечка". Про Евелінку, про її сім'ю, які так прагнуть, щоб їхня донечка була здоровою. Погляньте, яка чудова дитина, познайомтесь з нею ближче... І допоможіть... Фінансами, молитвою, поширенням інформації. Зараз це дуже потрібно!!!

    Maks Olekhnovych
     
  7. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    19732266_238029873371542_4732025548977439761_n.jpg
    Інформація з ФБ 07.07.2017
    "Друзі! Marta Shevchuk разом із Julia Matkovska організовують Благодійний аукціон, який буде спрямований на збір коштів для нашої донечки, Евелінки Олехнович! На аукціоні будуть представлені роботи дітей із дитячого будинку, тому чекатимемо на вас в цю неділю, на 19:00 в GLORY CAFE. Давайте разом робити цей cвіт кращим! Можливo якась картинка прикрасить ваш дім і тим самим ви допоможете наблизитись Евелінці до одужання!!!"
     
  8. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від батьків 17.08.
    "Усім привіт.
    Довго не писали, все чекали на одну дуже важливу подію: засідання комісії по розподілу коштів на лікування хворих закордоном. Чекали ми його, як і 95 інших сімей, з величезним хвилюванням і надією. І дочекалися відповідь: «Нажаль черга закінчилася як раз перед вами…». І це при тому що 3 тижні поспіль, поки за ці гроші голосувала ВР, потім підписував Президент і т.п., ми чули тільки: «на вас точно вистачить коштів!». І знаєте, дійсно вистачило б, якби не деякі пацієнти та їх родичі, які поприносили рахунки на 300-350 тис. Євро, хоча їхнє лікування в іншій клініці може коштувати 100-150 тис. Євро… На превеликий жаль, в нашій країні, скрізь де «крутяться» великі гроші панує бардак, наглість і корисливість, навіть якщо йдеться про життя людей. Тому ми дуже «дякуємо» нашій державі, в лиці чиновників, за допомогу, за те, що не можуть ні лікувати своїх громадян, ні відправити їх на лікування. Не переймайтесь дуже сильно, шановні можновладці, долею хворої дівчинки, у вас є справи важливіші, ще стільки мільйонів доларів вами не загарбано, ще стільки елітних готелів та іномарок чекають на вас. А ми якось вже самі, закотимо рукава, візьмемо свої папери і підемо, разом з волонтерами, до людей, просити про поміч, просити їх пожертвувати частину грошей зароблених власною працею.

    А Евелінка поки що тримається, і від початку збору коштів хворіла двічі: давав про себе знати «холодний абсцес» - пухлина в горлі, що залишилася від тяжкого лікування фарингіту в квітні. Їздили до лікарів, проходили обстеження – обійшлося заміною профілактичних антибіотиків, які вона приймає щодня, на потужніші. І як завжди літо в нас «сезон» проблем зі шкірою: ранки, подряпини, укуси комах – за цим всім необхідно дуже ретельно слідкувати і оперативно замазувати фукорцином або зеленкою, тому Евелінка в літку має таке собі червоно-зелене бойове розфарбування.

    Є також новини з Італії – наш лікар повідомив, що знайшли двох потенційних донорів. Наразі вони зарезервовані за нами і чекають, як і ми всі, коли буде зроблена оплата за саму трансплантацію. А з оплатою, як ми вже писали вище, можемо надіятись тільки на себе і на добрих людей.

    Усім здоров’я і великий привіт від Евелінки!"
     
  9. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    УСІМ ПРИВІТ!!!!!!!

    Друзі, раді вам повідомити, що ЗБІР КОШТІВ ЗАКРИТО!!!
    ❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗
    А все тому, що МОЗ виділив кошти, яких не вистачало на лікування Евелінки!!!!

    Ми навіть не сподівалися на такий розвиток подій!!! Адже ще два тижні тому в МОЗі казали, що у них грошей на нас немає! Звичайно, ми не опускали руки, постійно дзвонили в МОЗ, де лише обіцяли ще раз розглянути наше питання, але коли це станеться і які у нас шанси, ніхто конкретно не міг сказати. А вже в понеділок (28 серпня) ми отримали гарантійний лист від МОЗу про оплату лікування!!! Цей лист 29 серпня ми відправили у Верону і отримали відповідь - лікарня готова прийняти нас 12-13 вересня!!!

    Одне з найважливіших питань нарешті вирішено!
    Ми надзвичайно вдячні кожному з вас, хто допомагав нам, за кожну гривню, яку ви пожертвували для здоров’я нашої дівчинки!!! Вдячні за те, що увесь цей час ви були з нами, за вашу підтримку, за вашу ініціативу, за добрі вчинки. Повірте, ми дуже цінуємо це, і дуже раді, що так багато людей не залишилися осторонь нашої біди. Дякуємо друзі, що ви в нас є! ☺️
    Хоч питання з коштами й знято, та це ще не кінець історії. Тому ми просимо вас, й далі залишатися з нами. Ми віримо, що все буде добре, та нам дуже потрібна ваша підтримка, адже попереду нелегкі випробування.
    Ще раз усім вам величезна вдячність і привіт від Евелінки !!!
    В групі й надалі будемо писати про розвиток подій.
     
    • Подобається Подобається x 4
    • Зе бест! Зе бест! x 1
  10. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт! Вибачте, що довго не писала новин про Евелінку.
    Дівчинка з батьками вже в Італії, де і відсвяткувала своє День Народження.
    21752082_1978843742401414_6753117387592754560_n.jpg

    Пост від 17.09.17
    Усім привіт!
    Пройшов вже майже тиждень як ми в Італії. Це чудова, красива та затишна країна. Хочемо подякувати фонду LifeLine, який взяв на себе величезну частину з організації нашого лікування та проживання. Евелінка почувається добре. Центральний катетер трохи заважає, але ми їй пояснюємо, що це такий метелик, який п'єліки і лікує її, і завдяки йому їй більше не колять ручки, щоб набрати кров на аналізи. Наступний раз в лікарню аж в четвер, тому ми маємо невеличку відпустку, освоюємо територію та правила, а ще, поки італійці відпочивають в сієсту, гуляємо порожніми парками))).
    21463035_1978033259149129_5222286647568219486_n.jpg

    Пост від 9.10.17

    Усім привіт! Донорський центр дав відповідь, що забір кісткового мозку зможуть зробити не раніше 23 жовтня, тому дата проведення трансплантації переноситься. Надіємось, що чекати не доведеться дуже довго. Усі обстеження уже пройшли і, наразі, відвідуємо лікарню раз на тиждень для промивки катетера і огляду терапевта, а також тішимося ще теплим італійським сонечком.

    Пост від 26.10.17
    Ось ми і в боксі. Ця космічна супер-палата тепер наша домівка приблизно на місяць. Найважливіший етап лікування розпочався. Тримайте за нас кулаки!
    22780702_1995432204075901_6954443284544504477_n.jpg 22728860_1995432284075893_9059564712516379845_n.jpg 22789050_1995432247409230_2879148770299982678_n.jpg
     
    • Подобається Подобається x 2
  11. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

  12. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Дівчатка, давайте помолимось за Евелінку. Щоб з Божою допомогою все пройшло добре.
    Пост від 02.11
    "Ну ось і настав цей день! Сьогодні після обіду Евелінці буде введено донорський кістковий мозок. Він почне приживатися приблизно за два тижні, а весь цей час Евелінка буде жити без діючого кісткового мозку. Це найважливіший і найважчий етап в усьому нашому лікуванні! Ми віримо що все буде добре, але всеодно переживаємо. Тому зараз нам як ніколи раніше потрібна ваша підтримка! Лікарі кажуть, що все йде так як треба, і ми надіємось що так воно буде й надалі! Друге Листопада стане ще одиним Днем Народження нашої донечки!!!"
    23131798_1653757361341788_1015264847206110174_n.jpg [​IMG][​IMG]
     

    Вкладення:

    • Зе бест! Зе бест! x 1
    • мімімі мімімі x 1
  13. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Новини від тата Евелінки.
    "Усім привіт!
    На сьогодні ніяких симптомів реакції організму на трансплантант не видно. Зазвичай вони проявляються на другому-третьому тижні після пересадки, і є майже у всіх. Наразі Евелінка почувається добре, весела, має гарний апетит. Лейкоцитів вже фактично 0, тому дуже бережемося. Дякуємо що ви з нами !!! Всім цьомки від Евелінки "
    19260349_2000121600273628_1886842253739135584_n.jpg
     
  14. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Чудові новини від Евелінки:)
    "Увага, увага! Політ успішно завершено!!! Усі учасники місії веселі та щасливі! Так друзі, ми нарешті покинули стіни палати!!! Вдихнути на повні груди прохолодне свіже повітря - як же це чудово!
    Евелінка енергійна і весела, інколи настільки, що й не скажеш що перенесла трансплантацію. Аналізи крові ще далекі від нормальних але потрошки кращають. Попереду ще дуже довгий період реабілітації, але найважчий та найважливіший етап лікування завершився успішно!"
    24232826_2010823159203472_5615045715254258047_n.jpg
     
    • Зе бест! Зе бест! x 2
  15. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від 12.02.2018
    Усім привіт! Аналіз кісткового мозку Евелінки показав, що він прижився на 95%, і це не дуже добре. В такий період (90 діб після трансплантації) мозок мав би прижитися вже на всі 100% і якщо це не так, то можливо він ще "не встиг" і ця цифра таки дійде до 100, або ж почався процес відторгнення... Справа ускладнюється тим, що процес відторгнення неможна зупинити якимось лікуванням. І якщо "рідний" мозок Евелінки відновиться повністю, доведеться робити трансплантацію повторно. Проте, лікарі кажуть, що є багато випадків коли цей процес все ж зупинявся, не від ліків, а в силу внутрішніх процесів в організмі. І людина нормально собі живе. Головне в усій цій справі - це хороші результати крові. Бо кістковий, який прижився на 100% ще не гарантія успіху, так як може не справлятися зі своїм головним завданням і в крові буде дуже мало того що там має бути.
    Через місяць буде зроблено повторний аналіз і тоді ми більше дізнаємося про те, що нас може чекати. Наразі Евелінці відмінили імунодепресанти і дали новому кістковому мозку "повну свободу". Надіємося що все буде добре!
    [​IMG]
     
    • Подобається Подобається x 1
  16. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від 23.02.18
    "Усім привіт. Друзі, нажаль у нас погані новини. Повторний аналіз показав що йде відторгнення нового кісткового мозку і йде дуже швидко. Зараз співвідношення вже 50/50, і аналізи, відповідно, теж падають. Наразі ми в лікарні під крапельницею, вводять імунодепресант, який може той процес спинити. Якщо цього не станеться, доведеться робити трансплантацію повторно. На наступний тиждень знову зроблять пункцію. Для нас це звісно шок і ми дуже засмучені, добре хоч Евелінка безтурботна і весела."
    Переглянути вкладення 95453
     

    Вкладення:

  17. loveterapy

    loveterapy Матуся-Анюсі

    Якими ж сильними мають бути ці "дорослі" діти, щоб пережити усе на своєму шляху до справжньої "дорослості". Вірю, що з Божою опікою Евелінка пройде цей шлях до переможного кінця!!!

    Надіслано від мого SM-G350E, використовуючи Tapatalk
     
    • Подобається Подобається x 1
    • Погоджуюся Погоджуюся x 1
  18. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт! Хто цікавиться долею Евелінки, читайте пост від батька:)
    "Друзі! Нарешті ми з вами дочекалися хороших новин! А точніше прекрасних! Завтра Евелінці знімають центральний катетер! А це означає, що справи йдуть добре і скоро нас відпустять додому в Україну! [​IMG][​IMG][​IMG] Звичайно, лікування на цьому не закінчується, і потрібен ще не один рік щоб організм повністю запрацював як треба. Але зараз всі думки тільки про повернення на Батьківщину, яку ми не бачили 10 місяців і дуже-дуже скучили! [​IMG][​IMG][​IMG]"
    35553339_2120116524940801_5446810763815550976_n.jpg 35744051_2120116598274127_134044125421895680_n.jpg
     
    • Зе бест! Зе бест! x 5
  19. loveterapy

    loveterapy Матуся-Анюсі

    Дякую!Це як чудо для мене, бо маю зараз важкий період в житті. Аж не віриться- хай добре відновлюєт ься дівчинка!Дуже приємно бачити її усміхненою!!!

    Надіслано від мого SM-G350E, використовуючи Tapatalk
     
    • Подобається Подобається x 3
  20. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Евелінка повертається в Україну:)
    Пост від батьків від 06.07.18
    Усім привіт! В понеділок, 9го відлітаємо в рідні краї!!!
    З Італією не прощаємося, а кажемо "до побачення", бо контрольний візит вже за три місяці. Такі візити з різним інтервалом будуть тривати приблизно 4-5 років, саме стільки потрібно часу щоб кістковий мозок запрацював як треба, а імунітет повністю відновився. Тому ще налітається наша мала ящірка/жабка/динозаврик/дракончик/черепашка/киця/мишка (Евелінка кожен день придумує собі якусь тваринку, в ролі якої вона сьогодні буде))).
    Дуже дякуємо усім вам наші друзі за те що весь цей час були поряд, допомагали і не забували нас! А також усім-усім тим, хто хоч якось долучився і допоміг нам! Це важке випробування, яке нам випало, принесло багато різних емоцій і переживань, ми як ті герої пригодницьконо фільму, хоч і натерпілися всього, та все це заради надзвичайно важливої мети!
    Усі ці десять місяців ми робили усе, щоб Евелінка почувалася щасливою не дивлячись на усі процедури, постійні візити до лікарні і безліч медикаментів. Декілька днів тому вона казала, що не хоче повертатися, так їй тут сподобалося[​IMG] що ж, думаю, це кращий доказ того що ми, як батьки, справилися з своїм італійський завданням [​IMG][​IMG]
    Окрема подяка працівникам "OSPEDALE DONNA-BAMBINO U.O.C. di Oncoematologia Pediatrica", за ваш професіоналізм і доброту!
    До зустрічі![​IMG][​IMG][​IMG]

    36627147_2137465879872532_3385816671846400000_n.jpg 36649398_2137465336539253_8282727547096006656_n.jpg 36653623_2137465663205887_4232989513464414208_n.jpg 36656368_2137465939872526_4218737287262896128_n.jpg 36666108_2137465533205900_691411123869581312_n.jpg 36666140_2137465289872591_889555179462983680_n.jpg 36673888_2137465389872581_3614845351934033920_n.jpg 36682988_2137465439872576_1389370294749102080_n.jpg 36686026_2137465206539266_8620964270424719360_n.jpg 36695440_2137465243205929_3544953198802370560_n.jpg 36701876_2137465583205895_6706639201330266112_n.jpg 36703495_2137465469872573_2452717056647233536_n.jpg 36726429_2137465823205871_390837162033020928_n.jpg 36734016_2137465696539217_2548254876115140608_n.jpg 36745275_2137465979872522_6244795591260372992_n.jpg 36784561_2137465773205876_1245404807758348288_n.jpg
    --- дописи об"єднано, 6 Липень 2018 ---
    Думала одне два фото завантажити, але вони всі такі класні:)
     
    • Подобається Подобається x 1